Uus teooria autismi kohta

Uus teooria sunnib ümber mõtestama autismi olemust

Ühe hiljutise uurimuse kohaselt on autistliku lapse aju tavalisest ajust keskmiselt 42% aktiivsem oma puhkerežiimis. Selle uuringu tulemused kinnitavad nn intensiivse maailma teooriat (Intense World Theory), mille arendasid välja neuroteadlased Henry ja Kamila Markram Šveitsi aju-uuringute instituudis ja mis mõtestab autismi üsna erinevalt varasematest teooriatest. Selle teooria järgi ei kujuta autism endast vaimset “puudujääki”, vaid hoopis väga suure psüühilise aktiivsuse käigus tekkivat ülekoormust, mis kohati sunnib autisti liigselt stimuleeriva välismaailma “välja lülitama”. Teooria võimaldab varasemast tunduvalt paremini tõlgendada paljusid uurimistulemusi autismi kohta ja seletada nende uuringute näiliselt vastuolulisi järeldusi.

Intensiivse maailma teooria arendati välja käesoleva aastatuhande esimese kümnendi jooksul, töötades autismi loommudelitega ning samuti inimaju kaardistamisega, kuid oluliseks olid seejuures ka isiklikud kokkupuuted autismispektrisse kuuluvate inimestega. Ka teooria autorite Henry ja Kamila Markrami endi poeg on tüüpiline autist. Henry Markram on maailma üks kõige tunnustatumaid neuroteadlasi ja tema põhitööks on juhtida Euroopa 1,3 miljardi dollari eelarvega ulmelist Human Brain Projecti, mis, nagu ka Telegram kirjutas, “on valitud Euroopa teaduse lipulaevaks“ ja mille eesmärgiks on inimaju superarvutitel baseeruva täieliku mudeli loomine. Hoolimata hiilgavast kompetentsusest inimaju ehituse alal ei suutnud Henry Markram ometi seletada oma autistliku poja kummalist käitumist, lähtuvalt senistest autismiteooriatest. Et oma poega mõista ja aidata tal eluga toime tulla, oli ta ise koostöös oma abikaasa ja teiste kolleegidega sunnitud välja töötama uue ja tema jaoks tõepärasema teooria.

Autismi peamisteks tunnusteks on selle Markramite uue teooria kohaselt “hüpertundlikkus“, “hüpertähelepanu“ ja “hüpermälu“, millega kaasneb – täiesti erinevalt autismiga seotud senilevinud arusaamadest – keskmisest palju suurem empaatiavõime. Psüühika ülekoormatus ja teiste inimeste emotsioonide ja hoiakute vahetu ja võimendatud tajumine suhtlemisel, lisaks iseenda emotsioonide intensiivsem kogemine tingib autistide vajaduse hoiduda liigsest sotsiaalsusest. Suhtlemisest hoidumine või suhtluse järsk katkestamine võib teistele inimestele tihti tunduda hoolimatu ja teistega mittearvestavana, kuid tegelikult seda ei ole. Autistlikud lapsed ei kannata teooria kohaselt mitte huvipuuduse all teiste inimeste suhtes, vaid neil on keeruline toime tulla teistest lähtuva liigse infotulvaga, mis suhtlemisel nende organismi sensoorset süsteemi lämmatab.

Autism ei tähenda aju alaarengut ega neuroloogilist puudujääki

Teistes praegu domineerivates autismiteooriates arvatakse autistlikul inimesel olevat neuroloogiline puudujääk, mis tähendab, et mingi osa ajust ei tööta korralikult. Markramite teooria kohaselt aju mitte ei alafunktsioneeri, vaid hoopis ülefunktsioneerib.  Autismi neuroloogias on üheks teooria pidepunktiks sageli täheldatud autistlike laste aju ülikiire kasv pärast sündi. Teiseks kuni kolmandaks eluaastaks on autistlike laste aju ruumala umbes 10% keskmisest suurem. Ka rottidega teostatud autismi loommudelite puhul toimub sarnane kiire ajukasv, mis toimub teatud ajukoores paiknevate struktuuride, minikolumnide arvelt. Nende struktuuride ülesandeks on töödelda lihtsaimat neuroloogilist informatsiooni, kaasaarvatud tajud, mälu jne, enne selle tervikuks liitmist. Autistide puhul on minikolumnide neuronitel ligi 50% tavalisest rohkem ühendusi, samuti luuakse ühendusi uute neuronitega oluliselt rohkem, võimaldades käsitleda tavapärasest palju suuremaid informatsioonihulkasid. See võib tekitada muuhulgas sensoorsete aistingute võimendumise.

Lisaks on leitud autistlike loommudelite põhjal hüperplastilisust ja ülitundlikkust amügdalas, mandlikujulises ajustruktuuris, kus tekivad ja salvestuvad mälestused ja hirm. Seda peetakse üheks põhjuseks, miks autistid kalduvad järjekindlalt vältima hirmutavaid situatsioone ja eelistama rutiinseid korduvaid tegevusi. Seda kinnitab näiteks ka üks varasem uurimus, mis seob amügdala ala-aktiivsuse hüpersotsiaalsusega ning näitab, et amügdala suurenenud aktiivsusega ja amügdala mahu suurenemisega, näiteks post-traumaatilise stressi korral, kaasnevad foobiad ja sotsiaalsuse vältimine. Ka paljud teised aju-uuringud näitavad, et autismi korral amügdala kasvab tavalisest palju kiiremini oma täismahuni. Autismi ja post-traumaatilise stressi sümptomid on ka muus osas väga sarnased.

Tavalisest tunduvalt aktiivsemal ajul on palju potentsiaalseid eeliseid ja positiivseid külgi, kuid liigselt stimuleerivate kogemuste intensiivsem läbielamine võib mõnel juhul viia reaalsuse väga selektiivse tajumiseni, näiteks ka obsessiivsena näiva ja viimsete detailideni mineva huvini mõne keskkonna fragmendi või valdkonna vastu ja välismaailma oma kogemusest väljalülitamiseni. Kitsale valdkonnale keskendumise tulemuseks, juhul kui autistlikul lapsel on õnnestunud õppida aistingutetulva filtreerima, võib olla hämmastavalt kõrgetasemeline pädevus selles valdkonnas (näiteks matemaatikageeniuste puhul) juba varases nooruses, mis heal juhul tagab autistile püsiva sissetuleku hilisemas elus. Intensiivse maailma teooriat kinnitab muuhulgas fakt, et peaaegu eranditult kõik autismispektrisse kuuluvad inimesed toovad esile oma kogemuse kirjeldamisel eelkõige erinevat liiki ülitundlikkust ja sagedast hirmu ning ärevust.

Autismi “ravimine“ põhineb valearusaamadel

Teooriat kinnitavad uuringud ja spetsialistide tähelepanekud viitavad vajadusele täiesti uut moodi hakata mõtestama seda, kuidas oleks kohane suhtuda autistlikesse inimestesse ja samuti vajadusele põhjalikult ümber töötada autismi ravimeetodid. Need meetodid, millega veel ka tänapäeval püütakse autismi “ravida“ närvirakkude tööd stimuleerides, sundides autistlikke lapsi suhtlemisel hoidma nende jaoks suhtlemist oluliselt raskendavat silmsidet, harjutades neid maha suruma oma normist erinevat käitumist ja eneseväljendust jne, põhinevad selle teooria valguses tegelikult valearusaamadel. Teooria autorid väidavad, et tegelikult tuleks autistlikele lastele tagada stressivaba keskkond, kus nad oleksid kaitstud liigsete muljete ja üllatuste eest. Kuna iga autistlik laps on unikaalne, siis tuleb seejuures võimalikult palju arvesse võtta tema individuaalseid eripärasid, kuid üldiselt tuleks hoida neid lapsi näiteks liigse müra eest, tagada neile üleminekute järk-järgulisus, harjumuspärane miljöö ning päevaplaan, vältida igasugust karistamist. See võib ära hoida suuremad lapsepõlvetraumad, mis autistide puhul on väga kerged tekkima ja mis põhjustavad neil hilisemas elus suuri autistidele tüüpilisi enamasti sotsialiseerumisega seotud probleeme. Siiski tuleks meeles pidada ka teooria üht olulist järeldust, mille kohaselt kehtib reegel, et mida tõsisem „puue“ ehk ülitundlikkusega seotud probleemid või erinevused, seda andekama inimesega tegelikult autismi puhul tegu on, kuigi potentsiaalsete annete avaldumine võib olla takistatud.

Autismi sümptomid on seotud enda kaitsmisega liigse stimulatsiooni eest

Sensoorse tajumise häirete olemasolu avastati 40ndatel ja tänapäeval käsitletakse seda kui autistliku olemise kirjeldamise põhiaspekti. Marylandi ülikooli neurobioloogiaprofessori  Asaf Kelleri sõnul on leitud palju tõestust sensoorse ülitundlikkuse kohta ning Kelleri algatusel kutsuti kokku ka sümpoosion Washingtonis, et selle teooria üle arutleda. Keller ütleb, et ülitundlikkus mõjutab autistlike käitumisjoontega inimesel nii nägemis-, kuulmis- kui ka kompimistaju. Kelleri sõnul pole olemas autistidega tegelevat inimest, kes väidaks, et on näinud sensoorsete probleemideta autistlikku last.

Kuid Markramid on esimesed, kes väidavad, et aju ülekoormus on kõikide autistlike probleemide alus. Nende hüpoteesi kohaselt tunnetavad ja mäletavad autistlikud inimesed liialt palju. Autistlik laps, kuigi oma ea ja kogemustepuuduse tõttu täiskasvanust palju kaitsetum, on sunnitud end ülestimulatsiooni eest kaitsema, vältides intensiivseid kogemusi, silmsidet ja muid stressoreid niipalju kui võimalik. Mõnede väikelaste puhul teatud arengu seisukohalt olulisel perioodil, kui peaks toimuma välismaailmast saadavate kogemuste mõjul nende kogemuste kiire assimileerimine, jääb see arengu oluline etapp liigse stimulatsiooni tõttu ära. See võib avaldada drastilist toimet lapse sotsiaalsele ja keelelisele arengule, kuid tegemist ei ole kaasasündinud veaga, vaid arenguks sobimatu liialt stressirohke keskkonna poolt põhjustatud reaktsiooniga. Pidevalt korduvad tegevused, nagu näiteks kiikumine ja pea tagumine, võivad aga olla katsed luua seaduspära ja midagi tuttavlikku kaootilisena paistvasse ebavajalike muljete virvarri. Maia Szalavitz võrdleb oma põhjalikumas Markrame portreteerivas artiklis, mis saadaval ka tasuta audioraamatuna, autistlike lapsi kurtide lastega. Läbi ajaloo on ka kurtust seostatud kaasasündinud intellektipuudega, kuni selgus, et kurtide keelelised ja vaimsed võimed on võrdsed kuuljatega juhul, kui kurtidele lastele esimeste eluaastate jooksul õpetada viipekeelt. Kui aga neil ei ole oma kuulmisprobleemi tõttu võimalik elu alguses oma verbaalseid võimeid arendada – nii nagu autistidel ei ole see mõnikord võimalik stressirohke keskkonna tõttu -, siis nende keelelised võimed jäävad eluks ajaks kängu.

Henry Markram ei seosta autistlike laste aju ülefunktsioneerimist vaktsiinidega, kuid ühes intervjuus ta mainib, et tema meelest mõjutavad autistidel eriomasel kujul esinevate aju närvirakkude ühenduste arengut geneetika, raseduse ajal kasutatavate toksiliste ainete või ravimite ning sünnijärgse keskkonna mõjude kombinatsioon. Markrami arvates on siiski üks suurimaid eksitusi arvata, nagu oleks autism kaasasündinud nähtus, sest kaasasündinud võib olla üksnes soodumus toksiinide või traumade mõjul autismile omaste nähtude ilmnemiseks.

Markramite loomkatsete avastusi on korranud ja kinnitanud mitmed teised uurimisgrupid. Kuigi teoorial on ka palju kritiseerijaid, leidub siiski ka juhtivate autismiuurijate (näiteks Simon Baron-Cohen, Cambridge’i ülikooli autismi uuringukeskuse direktor) seas teooriasse tunnustavalt suhtujaid. Ent paljude perekondade poolt, mille liikmete seas leidub lihast ja luust autiste, on Markramite teooriale saanud osaks tormilised kiiduavaldused, sest see on aidanud neil üksteisega palju paremini kontakteeruda.

Aspergeri sündroom ei ole haigus, vaid hoopis inimkultuuri vundament

On üldteada, et autistid on sageli keskmisest tunduvalt andekamad ja kõrgema intellektitasemega. See on üks paljudest faktidest, mis kõik osutavad varasemate autismiteooriate ekslikkusele, mille kohaselt autism on seotud aju alaarenguga. Lisaks intensiivse maailma teooria autoritele on ka paljud teised teadlased ning samuti Aspergeri sündroomiga (levinud autismi alaliik, mille puhul pole täheldatud keelelist või kognitiivset pidurdumist) inimesed ise asunud aktiivsemalt püüdma kummutada arvamust, nagu Aspergeri sündroom oleks haigus, mida on vaja meditsiiniliste meetodite abil “välja ravida“. On hakatud aru saama, et Aspergeri sündroomi näol on tegu lihtsalt kognitiivse erinevuse või stiiliga ja on avaldatud arvamust, et see sündroom tuleks eemaldada rahvusvahelisest vaimsete häirete standardklassifikatsioonist (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders(DSM-IV)) – täpselt nii, nagu 1973. aastal eemaldati sellest “vaimsete häirete“ nimekirjast homoseksuaalsus.

Lisaks on pööratud tähelepanu vajadusele  tegelda Aspergeri sündroomiga ehk ülitundlike inimeste (käibel on ka väljend highly sensitive person ehk HSP, mida eesti keeles on tõlgitud empaat) mitmesuguse diskrimineerimise vähendamisega ühiskonnas. Kahjuks aga, nii nagu teaduslikes aruteludes, nii ei arvestata ka ühiskondlikus debatis autistlike inimeste endi arvamuse ega kogemusega, kuna autistid liigitatakse automaatselt alati ühte lahtrisse kahest võimalikust: kas “vaimse puudega“ isikuteks, kelle arvamust ei saa puude tõttu tõsiselt võtta, või – nende autistide puhul, kes on elus palju vaeva näinud kohanemisega ja suudavad oma käitumisega jätta “normaalse“ inimese mulje -, ei peeta nende arvamust pädevaks, kui jutt käib “alaarenguga“ autistlikest lastest või täiskasvanutest, kellest nad näivad niivõrd palju erinevat.

Intensiivse maailma teoorial on kokkupuutepunkte ühe teise psühholoogia uurimissuunaga, mis uurib inimaistingute suurema tundlikkusega (sensory processing sensitivity) seonduvaid nähtuseid. Selle psühholoogiaharu rajas möödunud sajandi lõpus Elaine Aron, kes väidab, et 15-20% inimestest  ja ka loomadest on ülitundlikud (highly sensitive person ehk HSP /empaadid). Ülitundlikkus on selle teooria järgi normaalne, kaasasündinud omadus, mis ei pruugi olla päritav, kuigi tihti on, ja millel on omad evolutsiooniliselt kujunenud funktsioonid ja eelised. Aroni järgi see, kuidas see omadus inimest mõjutab,  sõltub põhiliselt ühiskonnast ja inimest ümbritsevat kultuuriruumist, muidugi ka vanemate käitumisest. USA-s on üldine ühiskondlik suhtumine HSP-desse valdavalt negatiivne, mis on nende inimeste probleemide peamiseks allikaks. Mõnedes Skandinaavia riikides, nagu ka Hiinas ja Jaapanis suhtutakse HSP-desse positiivsemalt, näiteks koolides võivad need ülitundlikud lapsed tihti olla isegi teistest populaarsemad, ja seetõttu esineb neil hilisemas elus vähem probleeme. Aroni kohaselt on läbi ajaloo väga paljud inimkultuuris tähtsat rolli mänginud suurkujud, näiteks suurte religioonide algatajad, olnud tegelikult HSP-d. Kuna intensiivse maailma teooria väidab, et ka autismi kui nähtuse olemus on ülitundlikkus, siis võibolla pole vale öelda, et kogu meie kultuur, ka teadus ja tehnoloogilised saavutused selle osana, inimloomingul põhinev tehiskeskkond ja kõik inimlikud väärtused, mille üle igapäevaselt uhkust ja rõõmu tunneme, põhinevad tegelikult ei millelgi muul kui – “autismil“ ehk nn Aspergeri sündroomiga inimeste loomingul ja leiutistel?

Plaanitav töövõimereform halvendab autistide toimetulekut

Võibolla oleks aeg meilgi muuta oma suhtumist sellesse üliolulisse nähtusse ja nendesse inimestesse, kellest oleme harjunud mõtlema ainult kui tülikast probleemist? Võibolla tuleks neile inimestele mõelda ka ka riiklikul tasandil sotsiaalreforme kavandades? Praegu plaanitav töövõimereform näeb ette suurema osa töövõimetute inimeste pensioni kahanemist 180 euroni, lootes neid seeläbi sundida otsima töökohti, kus töötamisega nad varem poleks nõustunud. Töövõime või selle puudumise hindamine muutub aga töötukassa töötajate ülesandeks, kellel autismi ja teiste sellesarnaste probleemide mõtestamiseks on selgelt veel palju vähem tegelikku pädevust kui seda oli varasematel hindajatel. Kuigi üks osa autistidest, Aspergeri sündroomiga inimesed ei ole tõesti klassikalises tähenduses “vaimse puudega“, siis nende toimetulek ja enda jaoks sobiva töö leidmine on praeguses ühiskonnas levinud hoiakute ja eelarvamuste tõttu tihti märksa keerulisem visuaalsel vaatlusel tuvastatava tõsise füüsilise puudega inimestest. Ei ole õige nõuda aktiivset suhtlemist nõudvat tööd (kuigi suurem osa töötukassa kaudu pakutavatest töödest on ilmselt sellised) inimestelt, kelle vaimse tervise jaoks on esmatähtis viibida stressivabas keskkonnas, kus sotsiaalsus on piiratud inimesele sobiva miinimumini. Samuti ei ole õige pidada inimese erivajaduste ainukeseks tõestuseks füüsilist silmaga nähtavat puuet.

ÜRO inimõiguste ülddeklaratsioonis (artikkel 25) on kirjas: “Igaühel on õigus elatustasemele, mis tagab tema ja ta perekonna tervise ja heaolu toidu, riietuse, eluaseme, arstiabi ja elementaarsete sotsiaalteenuste osas; samuti on igal inimesel õigus kindlustatusele tööpuuduse, haiguse, invaliidsuse, lesestumise ja vanaduse või muul elatusvahenditest ilmajäämise puhul, mis ei olene temast endast.“ Õigus äraelamist tagavale majanduslikule kindlustatusele on elementaarne inimõigus, mille tagamine peaks olema iga riigi esmane funktsioon. Seda õigust oleks kõigile riigi elanikele lihtne tagada, rakendades näiteks kodanikupalga initsiatiiviga seotud sotsiaalsfääri ümberkorraldusettepanekuid. Ent kahjuks meie riik on unustanud juba ammu ka täiesti tavalise inimese, kes selles riigis elab, rääkimata natuke vähem tavalistest inimestest.

Plaanitaval töövõimereformil on ka mitmeid teisi väga suuri puuduseid. Eesti puuetega inimeste organisatsioonid ja Eesti Hooldajate liit kutsuvad kõiki teisipäeval, 17. juunil kell 11–12 Toompeal Riigikogu peahoone ees toimuvale meeleavaldusele.

Kaarel Veskis